У СІМ"Ї ДИТИНА ІЗ СИНДРОМОМ ДАУНА

Народження малюка — це завжди довгоочікуваний і хвилюючий момент для будь-якої сім'ї. Дев'ять місяців вагітності проходять в тривозі, чеканні і любові. Але що, якщо в пологовому будинку батькам кажуть, що їхня дитина не така як всі, і поправити вже нічого не можна? Синдром Дауна — це завжди шок, справитися з яким можуть не всі.

Синдром Дауна є найбільш поширеним генетичним порушенням. Діти із синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою у всіх країнах світу, незалежно від рівня статку та екології. Поява дитини із синдромом Дауна не залежить від способу життя — у всьому винні гени. Частота народження таких дітей приблизно один на 800-1000 новонароджених.

Як відомо, кожна людська клітина містить набір з 46 хромосом. Кожна хромосома передає ознаки, які людина успадковує від батьків. Всі хромосоми розташовані парами: половина — материнських, половина - батьківських. У людей з синдромом Дауна в 21-й парі присутня зайва хромосома, тобто у них всього 47 хромосом. Сам діагноз «синдром Дауна» може бути поставлений тільки лікарем-генетиком за результатами аналізу крові.

Зазвичай в дитини із синдромом Дауна маленькі вуха та антимонголоїдний розріз очей. Ротовий отвір зменшений, тому язик може виглядати збільшеним. Ніс також менший, ніж у нормальних дітей, із розширеним переніссям. У деяких хворих може бути коротка шия, маленькі руки із короткими пальцями. Усі хворі мають коротку статуру. В них також спостерігається незвичне ослаблення суглобів. Проте, зовсім не обов'язково, що ваша дитина буде мати усі ці ознаки.

Від 40 до 50% дітей із синдромом Дауна мають вроджені вади серця. Деякі вади є незначними і можуть лікуватися медикаментозно. Інші ж можуть вимагати хірургічного втручання. Усі діти із синдромом Дауна мають бути оглянуті дитячим кардіологом та пройти ехокардіограму протягом перших 2 місяців життя. Приблизно 10% дітей із синдромом Дауна народжуються із вродженими аномаліями кишечника, які потребують негайної операції. Більше 50% пацієнтів мають порушення функцій зору або слуху. Зазвичай, порушення зору полягають у косоокості, короткозорості або далекозорості. Більшість цих вад можна виправити за допомогою окулярів, медикаментів або хірургічного втручання. Новонароджені із синдромом Дауна мають регулярно оглядатися дитячим офтальмологом впродовж першого року життя. Дефекти слуху в цих пацієнтів можуть спричинятися наявністю рідини в середньому вусі або через порушення нервової тканини (хоча є випадки, коли спостерігався збіг цих причин). Усі хворі із синдромом Дауна мають регулярно проходити обстеження в окуліста та отоларинголога, тому що невиявлені вади функцій зору та слуху можуть спричинити затримку розумового розвитку і мовлення. В них також спостерігається підвищена схильність до розвитку захворювань щитовидної залози та лейкемії. Вони часто хворіють на простудні захворювання, бронхіти та пневмонії. Протягом перших років життя ці діти потребують посиленого медичного контролю та обов'язкового щеплення від усіх дитячих хвороб.

Діагноз батьки дізнаються буквально з перших днів. По ряду клінічних ознак у дитини лікар пологового будинку дає направлення на генетичний аналіз. Якщо синдром є, то це виявиться при першому ж дослідженні - повторні аналізи лише підтвердять гіркий факт. І все ж батьки часом відмовляються вірити в те, що трапилося. Вони психологічно не можуть прийняти діагноз і продовжують виховувати малюка, ніби у нього немає ніяких проблем. Але цим вони не допомагають дитині, а роблять тільки гірше. Адже синдром Дауна - це не просто відставання в розумовому розвитку. Через зміни хромосомного набору порушується клітинний обмін речовин, в результаті страждають багато органів і тканини, у зв'язку з чим у нього може виявитися вроджений порок серця, бувають порушення зору або слуху і т. д. Всі ці захворювання повинні бути вчасно виявлені фахівцями, більшість з них вимагають медикаментозного лікування. Відмовляючись брати діагноз, батьки, по суті, відмовляються дати своєчасну необхідну медичну допомогу своїй дитині.

З самого початку дуже важливо слухати поради лікарів, неухильно виконувати їхні рекомендації - приймати ліки, при необхідності проходити лікування в стаціонарі, проводити обстеження і процедури. Бо найголовніше зараз - зміцнити загальне здоров'я малюка.

Найголовніше питання - а яке зусилля для дитини буде корисним? Найкраще на це відповість персональний дефектолог, який з народження міг би спостерігати вашого малюка. Тому якомога раніше починайте шукати такого фахівця - звертайтесь до місцевих реабілітаційних центрів, медико-психологічних консультацій. Якщо всього цього поблизу немає, то першим і головним порадником повинен бути педіатр, який на підставі даних про захворювання дитини визначить, який масаж для нього підходить, яка фізичне навантаження доступна. Другим кроком має бути придбання літератури - як спеціального характеру, так і загальнорозвиваючого для звичайних здорових дітей.

Сам розвиток дітей з цим синдромом, як і здорових малюків, залежить від впливу найрізноманітніших факторів. Це і здоров’я дитини, і догляд за ним, і якість навчання. А у діток, які ростуть в сім’ї набагато більші шанси на успішний розвиток і повноцінне самостійне життя.

Що може робити дитина із синдромом Дауна? Сучасні дослідження показали, що практично всі люди із синдромом Дауна відстають в інтелектуальному розвитку, але серед них є діти різного інтелектуального розвитку. Більшість дітей з цим синдромом можуть навчатися ходити, читати, писати і робити все, те що вміють інші діти. Вони гуляють, розмовляють, одягаються та самостійно ходять до туалету, але для цього їх треба спеціально навчити. Вони можуть навчитися цьому трошки пізніше, аніж звичайні діти, але враховуючи усі обставини, це не є проблемою. Не можна вказати, в якому саме віці ці діти навчаться це робити. Дуже корисною в таких випадках є своєчасна лікувально-навчальна терапія, що розпочинається з дитинства. Вони в змозі освоїти багато чого з того, що роблять звичайні діти, - якщо вчасно зайнятися їхнім розвитком. І саме батьки - перші, хто повинен їм у цьому допомогти.

Чи можуть діти із синдромом Дауна ходити до школи? Так, можуть. Існують спеціальні програми, спрямовані на підготовку до школи дітей із синдромом Дауна. Вони максимально розвивають вміння та навички дітей. Завдяки цим програмам та своєчасно розпочатим заняттям багато хворих дітей можуть відвідувати звичайні школи. Кругозір в таких дітей значно розширюється. Вони навчаються читати і писати, беруть участь в шкільних заходах.

Поради для сім'ї з дитиною із синдромом Дауна

Дитину з хворобою Дауна виховувати дуже важко. Тут багато чого залежить від батьків і, звичайно, від ступеня складності захворювання. Зазвичай такі діти розвиваються в два рази повільніше і за 9 років проходять програму до 4 класу загальної школи. Найбільш помітно у таких дітей відставання у мові. Розвиток координації рухів у них теж сповільнений, тому спостереження за їх розвитком схоже на перегляд фільму про звичайну дитину в уповільненому відтворенні.

Незважаючи на те, що такі діти повільно розвиваються, вони дуже товариські. Вони добродушні і безпосередні.

Батькам, які виховують дитину з синдромом Дауна, дісталася нелегка доля. І в той же час у них є шанс пройти захоплюючий шлях безпосередньої участі в дорослішанні маленької людини, випробувати задоволення від її досягнень і успіхів. А їх дитя не залишиться невдячним і відплатить за турботу відповідною любов'ю і ласкою. Ця дитина ніколи не відкине своїх батьків.

Віддаватися розпачу ніколи. Ви потрібні своїй дитині терплячими, сильними, люблячими, впевненими. Необхідно зрозуміти, що ви змінити в змозі, а що ні, і не розпорошувати сили на порожні і помилкові дії. Тобто, якщо повне лікування дитини неможливо, ваша мета навчити її жити з цим захворюванням повнокровно, активно, самостійно і отримувати радість від життя, адже іншого у неї не буде.

Головне при спілкуванні з хворою дитиною - це не порівнювати її зі здоровими дітьми. Вона особлива і сприймає світ трохи інакше. Не треба опускати руки, а, навпаки, треба починати займатися з дитиною. Знайомити її з навколишнім світом, адже вона не такий вже й безпорадна. Вона просто вчиться трохи повільніше інших дітей і вимагає більше часу.

Не женіться за досягненнями і пам'ятайте, що, навантажуючи дитину понад міру, ми, замість того щоб крок за кроком спонукати її рухатися вперед, породимо у відповідь протест, а через деякий час будь-яка спроба навіть просто наблизитися викликатиме афективну реакцію. Якщо ми хочемо добитися хорошого результату, то повинні бути дуже уважні і чутливі до свого малюка, вміти зрозуміти момент, коли він готовий до взаємодії, коли чекає і бажає нашої допомоги. Потрібно завжди йти з дитиною рука в руку, але трішки попереду. Спонукати його до дії на стільки, на скільки він може - і трохи більше. Але більше не на дві сходинки, а на півсходинки.

Визначившись з колом літератури і тих людей, фахівців, які можуть допомогти вам, починайте заняття. Виберіть для цього щодня певний час. У ці години потрібно відключити телефон, закрити двері і присвятити кожну свою хвилину малюкові - будь то масаж, гімнастика або розвиваючі вправи. Мета всіх занять - допомогти маленькій людині поступово адаптуватися в навколишньому світі. Для цього необхідно розвинути сенсорні сприйняття (зір, слух), моторні навички (рух) і мова (сюди входять формування емоцій і навички спілкування).

У перший рік життя дитини основний її досвід – це досвід спілкування з оточуючими людьми. Вона бачить і чує все, що відбувається навколо, відчуває дотики, відчуває запахи. Малюк пізнає своїх близьких, встановлює контакт очима, посміхається, лепече. Дітки з синдромом Дауна практично не відрізняються від своїх однолітків у цьому віці. У цей період (як, втім, і інші) дуже важливо, що б дитина відчувала контакт з вами: доторкання до нього, беріть на руки, розмовляйте з ним. Ви помітите, що дитина із задоволенням іде з вами на контакт – вона шукає вас очима по кімнаті, посміхається вам, радісно агукає.

Гірше йдуть справи з руховим розвитком. За рахунок зниженого тонусу м’язів, більшість таких малюків пізніше починають перевертатися, сидіти, повзати і ходити. Це обмежує їхній досвід пізнання навколишнього світу, що, в свою чергу, зумовлює затримку психічного розвитку. Суттєво зменшити це відставання допоможе застосування відповідних вправ на першому році життя малюка.

Важливим етапом у розвитку дитини є становлення мови, яка стає провідною ланкою у формуванні в подальшому його нервової діяльності. У віці 2-3 місяців малюки зазвичай «гулять», у другому півріччі починають вимовляти окремі склади, а до року, як правило, знають близько 5-10 слів. Діти вчаться говорити шляхом наслідування оточуючим. Крім того, вони повинні навчитися розуміти значення слів. Для цього необхідно вимовляти назву дії або предмета, вказуючи на них. Дуже скоро для малюка це може перетворитися в захоплюючу гру, в якій він буде тикати пальчиком в усі предмети для того, щоб ви називали їх, або ж сам буде відповідати на ваші запитання.

Точно також вчаться розуміти перші слова і діти з синдромом Дауна. А ось говорити вони починають пізніше, іноді значно пізніше звичайних дітей. У таких малюків часто виникають труднощі з вимовлянням слів, тому нерідко вони вдаються до мови жестів. Крім того, ще однією причиною затримки розвитку мовлення може бути порушення слуху або його втрата.

Чим ви можете допомогти своїй дитині?

У першу чергу, оточіть її своєю любов’ю і турботою, але не обмежуйте її свободу своєї гіперопікою. Не шукайте в поведінці дитини будь-яких відхилень, адже всі діти по-різному проявляють свої почуття. Пам’ятайте, що її основні потреби не відрізняються від потреб будь-якого іншої дитини.

Поспілкуйтеся з батьками дітей з синдромом Дауна, їхні поради допоможуть вам у заняттях з малюком, а позитивний досвід додасть впевненості. Знайте, що існують організації, що займаються допомогою дітям з синдромом Дауна.

Постійно займайтеся з вашою дитиною, використовуючи при цьому її сильні якості – хороше зорове сприйняття і здатність до візуального навчання. Показуйте їй різні картинки, літери, написані слова, будь-які інші наочні посібники …

Потихеньку виводьте малюка з пасивного стану - підштовхуючи його до стеження за іграшками, акцентуючи увагу на оточуючих предметах. Нехай йому важко утримувати головку, але щодня викладайте його на живіт, робіть масаж, вправи - уникаючи його втоми.

Через зниженння м’язового тонусу у таких діток порушується рухова функція, що може затримувати їх подальший розвиток. Необхідно пам’ятати, що всі рухові навички покращуються з тренуванням. Тому придумуйте нові вправи, показуйте їх дитині, завжди хваліть її за успіхи. Для зміцнення м’язів кисті корисні малювання, ліплення пластиліном, конструювання, сортування дрібних предметів, нанизування намистин. Зниження загальної активності у дітей з синдромом Дауна відбивається і на затримці мови - перші слова в кращому випадку з'являються в 1,5-2 роки. Але, якщо ви активно спілкуєтеся з малюком, це може статися раніше. Чим більше і емоційніше ви будете спілкуватися з немовлям, тим швидше він почне вас наслідувати, швидше посміхнеться і нарешті виголосить свої перші звуки.

Після року ви можете починати усвідомлено спілкуватися з однолітками. Першим майданчиком для спілкування та знайомства може стати пісочниця.

Щоб вихід в люди проходив безболісно, потрібно мати на увазі кілька моментів. По-перше, врахувати, що можливості активних ігор у вашого малюка обмежені. Батьки повинні чуйно реагувати на втому дитини і при необхідності відводити її від ігор, давати посидіти одній. Друге, що слід зробити, - вибудувати відносини з батьками інших дітей, які можуть бути не цілком обізнані про суть захворювання вашого малюка.

Ви вже звикли, що завжди і у всьому повинні бути вчителем своєї дитини. Кожен навик вона набуває з вашої подачі - це ж стосується і вміння спілкуватися з іншими. У перші рази ви повинні самі інсценувати спілкування - не просто сказати: Дай хлопчикові ручку, - а взяти руку дитини і вкласти в руку хлопчика. Поставити іншому малюкові кілька питань, показати, як можна грати разом - тобто дати модель поведінки. Ваша дитина поступово все буде робити сама, але всьому цьому її навчіть ви.

На третьому році життя ваші соціальні контакти можуть істотно розширитися. По-перше, це може бути спеціалізований дитячий сад, де малюк буде знаходитися в невеликій групі під наглядом вихователів та спеціальних педагогів. Але це може бути і звичайна міні-група, що займається за сучасними навчальним системам. З раннього віку слід регулярно проходити заняття з логопедом для того, щоб максимально розвинути мовленнєві навички та покращити спілкування.

Враховуючи те, що у таких дітей більш короткий, порівняно зі здоровими, період концентрації, намагайтеся під час занять змінювати види діяльності.

Будьте готові до того, що під час навчання вам доведеться зіткнутися з труднощами в запам’ятовуванні малюком нових понять та навичок, у встановленні послідовності дій, в умінні міркувати і узагальнювати. …

Намагайтеся розширювати коло спілкування вашої дитини, адже ще одна його сильна сторона – це здатність наслідувати поведінку однолітків і дорослих, вчитися на їх прикладі.

Останнім часом зростає популярність програм ранньої педагогічної допомоги дітям з відхиленнями у розвитку. Це пов’язано з успіхами її застосування в різних країнах світу. Програма «Маленькі сходинки”, розроблена в австралійському Університеті Маккуері, рекомендована до широкого використання та Міністерством освіти Росії. У ній описується індівідуальноя робота з дітьми, розповідається як навчити малюка навичкам сприйняття мови, розвинути його рухову активність.

Багато діток, котрі навчалися за цією програмою змогли ходити у звичайні школи, де навчаються за індивідуальними планами. До речі, навчання в простій школі зі звичайними дітьми теж має важливе значення для дитини.

По-перше, вона спілкується з однолітками, наслідуючи їх навчається тому, як вести себе в побутових ситуаціях, як грати в футбол, кататися на велосипеді, танцювати.

По-друге, дитина відчуває себе частинкою суспільства! Ще краще, якщо ровесники беруть шефство над такими дітьми, або коли всі разом займаються у різних гуртках.

Звичайно ж, не все у вихованні дитини для вас буде легко. Щоденні інтенсивні заняття вимагають великої праці і терпіння. Не завжди ви зможете досягти 100% бажаного результату. Але скільки радості вам будуть приносити нехай навіть маленькі перемоги вашого малюка! А їх при бажанні і наполегливості буде чимало!

Одним словом, щастя вашої дитини у ваших руках, потрібно просто трохи зусиль.

Успіхів вам і малюкові!